Färdigopererad
Nu sitter vi och väntar på att hon ska vakna upp efter att biopsin och lite andra prover blivit tagna samt att hon har fått en "port" inopererad. Allt har gått jättebra! :)
Framme
Nu har vi installerat oss på avdelning 95 A i ett rum som liknar en liten bunker på ca 4 kvm. Spännande.
Uppsala imorgon
Imorgon ska vi äntligen få åka iväg till Uppsala för att göra biopsin på Novas tumör, som jag har längtat efter att få svar.
Men nu när det närmar sig suger det lite i magen, Nova mår ju till synes väldigt bra nu!!
Hon ler mest hela dagarna och "pratar" på för fullt. Detta har såklart inbringat hopp och en del lugn i oss som jag är rädd ska rivas upp igen.
Jag vill inte ha några fler dåliga besked. Jag vill ha det som vi har det precis just nu jämt, fast hemma förståss.
Inge mer sjukhus tack!
Nu tar visserligen provsvaren 2-3 veckor att analysera så det dröjer ännu innan "dommen" kommer.
Idag hände något som gjorde mig rörd till tårar, Nova har en liten mjukiskanin på dagis som kan spela. Idag stog den på våran trapp och hade ett kort i famnen där det stog:
Hej Nova.
Din kanin saknar dig, precis lika mycket som vi saknar dig Nova!
Varma goa kramar från oss på Blåklockan.
Herregud så fint.
Håll nu tummarna för Nova när vi är i Uppsala.
Så fina människor
Allt sedan Nova blev sjuk har engagemanget hos nära, kära och inte så nära rasat in. Alla verkar berörda av våran lilla hjältinna.
Blomsterbud, krya på dig kort, stöttande sms och telefonsamtal och påhälsningar. Jag har alltid vetat att hon varit omringad av fina människor och nu kom bekräftelsen,
Tack till alla Er, ni är fantasktiska!!!
Vi ska fixa det här.
Finbesök och Sverigematch
Idag berättade läkaren att vi fått tid att åka ner till Uppsala på tisdag. Vi kommer att övernatta där på avdelning 95A för att sedan göra själva biopsin på onsdag och samtidigt sätta in en "port" i bröstet för att på den vägen ge henne dropp.
Det var skönt att äntligen få ett besked, men tyvärr så tar biopsin sedan 2-3 veckor att analysera så först efter det vet vi hur prognosen ser ut för våran lilla hjältinna.
Det ska bli skönt att få sätta in en mer permanent "port" för droppet då det har varit väldiga problem att sticka henne, hon är sönderstucken i både händer, armar och fötter. Idag hade kärlet i foten som hon hade droppet i spruckit och foten hade blivit fylld med näringsdropp. den var stor och svullen och nu läcker den näringslösning :( Det kan göra lite ont förklarar sköterskorna och vi hoppas att det känns okej för Nova ändå.
Men när det kärlet sprack kom bekymmer, ar ska man sätta nålen nu?
Som tur var kom en duktig sköterska och hittade ett kärl på handleden som hon lyckades sätta nålen i så nu hoppas vi att den får sitta kvar där och fungera tills vi kommer till Uppsala.
Annars har vi haft finbesök gånger två här. Först kom en av mina bästa vänner Snikke och hälsade på, det var härligt att se henne. Efter hennes besök kom min syster med familj ifrån göteborg hit även min mamma och Thelise och Nicke kom och vi spenderade dagen tillsammans. Vi åt lunch, tittade på kort, pratade pratade och pratade. Barnen lekte i lekterapin och sedan avslutade vi med att gå ut till lekparken för lite mer bus. Vi tog även en glass i solen vid den fantastiskt fina cafét, en riktig mysdag med andra ord.
Nu ligger jag och Nova och tittar på Ukraina - Frankrike i väntan på Sveriges match ikväll, vi är fulla av förväntningar och vi håller alla tummar och tår vi kan för att Sverige ska vinna. Nova håller till och med tårna på sin ballongfot, det måste väl ändå ge lite extra tur?! ;)
På tal om fotboll så har jag fått erbjudande att vara med och spela match på söndag och de som känner mig vet att jag älskar att spela fotboll. Jag överväger att göra det för att få komma ifrån den här sjukhussängen och tänka på någonting annat för en stund. Vet bara inte hur jobbigt jag kommer att tycka att det är att träffa folk igen, jag blir lite folkskygg när något dåligt inträffar då jag inte tycker om att inte kunna behärska mina känslor. Jag vill inte vara sårbar inför min omgivning...=/
Jag blev i alla fall rörd att laget fortfarande tänker på mig trots att jag inte tränat på ett par veckor <3
Novas nya cykel
Neuroblastom
Egentligen hade jag slutat skriva i den här bloggen och egentligen så skulle jag inte skriva varken personliga, allvarliga eller tråkiga saker här. Meningen var att detta skulle vara en frizon där jag bara skulle få vara jag, utan alla kanstötningar som livet bjuder på.
Men då kantstötningarna börjar göra ordentliga spår och ter sig mer som rejäla hyvlingar i livet så rinner tankar och känslor in i även den mest bekymmerslösa delen av mitt liv.
Just nu är jag påverkad och jag känner ett behov av att få lufta känslorna, sätta ord på dem för få de ur mig och kanske någonstans kunna förstå dem och sortera dem så att de faktiskt kan bli något begripligt. För inne i mig är de just nu inte begripliga alls.
Nova, min lilla lilla Nova. Det gör ONT i mig att bara skriva detta för de symboliserar någonstans att det blir mer verkligt.
Hon har fått cancer...CANCER.
Hur kan det få hända? Hur kan våran lilla fantastiska, underbara lilla flicka drabbas så fruktansvärt hårt??? Jag mår illa av att bara tänka tanken på hur hon känner sig. Jag vill så gärna att hon ska få allt det vackra hon förtjänar, känna all glädje som hon är värd. Varför är jag så maktlös inför mitt eget barns välmående och lycka?Varför kan jag inte få vara med och påverka hennes framtid? Varför ska hon få långsamt ryckas ur min famn utan min tillåtelse? Jag har nte lånat henne klart än, vi är inte färdiga med varandra. Jag vill ha henne kvar.
Jag har ju köpt en cykel till henne...
En liten återberättelse:
Livet flöt på och allt såg ljust ut, Nova verkade väldigt till freds. Det enda som som kunde förbättras något var dessa ständiga ryckningar hon har dragits med under åren. Svårbehandlat, vekligen. Ett försök att med en ny revolutionerande metod att motverka epelepsi via "modifierad atkins" kost inleddes den 9/5. Vi visste att det fanns en övehängade risk att bli hård i magen av den nya kosten så vill beslöt oss för att tillsätta mer vatten för att undvika förstoppning. På natten mellan den 11-12 började hon spy. Det var länge sen och kändes lite bekymrande. Den helgen blev det många fler spyor och efter att ha pratat med dietisten hade vi blivit lugnade med orden att det är vanligt att man mår illa när man ställer om kosten så drastiskt. Det vara bara att vänta ut det. Så det gjorde vi...veckan kom och spyorna slutade mycket riktigt. Skönt. Men lugnet varade inte länge, natten mellan 18-19 började hon spy igen. Även denna helg kantrades av spyor, och den här gången var det inte snällt. Hon spydde så mycket att det inte fanns något kvar att spy upp och sedan spydde hon lite till. Magsaft och blod. På måndagen åkte vi in akut.
Vi blev inlagda på avdelning 34 där hon blev undersökt. Förstoppning. Ja det var såklart den första misstanken. Läkarna kännde en förhårdnad i magen och buköversikten hon fick göra visade också en trolig förstoppning. Hon sattes på en kur som skulle lösa upp "proppen" efter 4 dagar hade hon slutat spy och vi blev utskrivna.
Frid och fröjd.
Då ingen "propp" kommit ut ordinerades vi att fortsätta med kuren även hemma.
Sagt och gjort. Men två dagar senare började hon spy igen?! Hon fortsatte att kräkas men endas 1-2 ggr om dagen vilket vi inte upplevde särskillt upprörande.
Men när helgen närmade sig blev spyorna tätare och det kändes inte så bra längre. Vi pratade med hennes doktor som förklarade att det kan bero på att kuren hon behandlats med i runt en vecka nu är ganska magstark och det förmodligen var en biverkning av den. Då det fortfarande inte kommit någon "propp" men visserligen en hel del av konsistens förstoppningskur så förmodades det att "proppen" lösts upp och vi skulle sluta med kuren. Skulle det bli värre fick vi i så fall åka in. Det blev värre, spyorna verkade aldrig vilja ta slut och övergick återigen till blodblandade magsaft spyor och vi bestämde oss för akuten igen.
Än en gång hamande vi på 34:an. Den här gången hade dom misstankar om magsjuka vilket jag dementerade starkt.
Blodprov, Buköversikt, Ultraljud och kontraströntgen. Inget avvikande. Vad var felet.
Läkarna var förbryllade men man hade sett något som kanske var avvikande på ultraljudet fick vi veta och hon skulle dagen därpå få genomgå en skiktröntgen.
Detta var den 5/6.
Jag minns att jag sa till Nicke att jag gillade inte ordet avvikelse. -tänk om hon har cancer.
-äh lägg av, svarade han och så tänkte vi inte mer på det.
Då Nicke jobbade och jag hade sommarlov så var det jag som bodde inne på sjukhuset med Nova. Efter skiktröntgen så kom en läkare och föklarade att alla organ så bra ut men att hon hade svullna lymfkörtlar i magen och man visste inte vad det berodde på. Man var tvungen att utföra fler tester på henne.
Okej tänkte jag, svullna lymfkörtlar låter inte så farligt. Det kan man väl få av en vanlig infektion, typ en förkylning. Lättad började jag googla svullna lymfkörtlar och som en käftsmäll var det första svaret jag fick upp Lymfkörtelcancer. PANG! Så även nästa svar och ofantligt många svar efter det. Jag fick en knut i magen och stängde ner skärmen och ringde Nicke för att berätta vad läkaren sagt.
Jag ville inte berätta vad jag hittat på google för jag ville inte göra det till ett tillgängligt alternativ. Jag berättade för Nicke att läkaren hade sagt att hon hade svullna lymfkörtlar i magen och att det kan bero på vad som hellst och att de skulle ta fler tester på henne. Jag hann knappt avsluta meningen förren Nicke säger
- Bara det inte är cancer.
-Varför säger du så svarar jag irriterat.
-Nej jag vet inte, det var nog för att du sa det härom dagen.
- Nej säg inte så, så är det inte svarade jag och jag kände att knuten i magen brände till lite.
Den natten sov jag inte så bra, jag googlade mest hela natten.
Dagen efter kommer en annan läkare in. Det första han säger är att han måste vara ärlig och berätta att det finns en risk att de svullna lymfkörtlarna de sett är tumörer och att hon har cancer. Trots att jag visste att risken fanns blev jag chockad och ledsen. Jag kände mig tom. Jag frågade om det var vad det trodde och läkaren svarade att det inte trodde någonting men att de skickat plåtarna till Uppsala för analys. Vi skulle få svar dagen efter.
Jag ringde till Nicke och grät när jag berättande vad läkare sagt. Han tröstade mig och förklarade att det kanske inte var så.
Dagen efter. Den 8/6 kom läkaren in i mitt och Novas rum.
Han tittade på mig och jag höll Nova hårt i handen.
- Nu har Uppsala tittat på plåtarna och vi tror att hon har neuoblastom.
Neuroblastom??!! Puh det var inte lymfom eller hodgin eller non hodgin som jag läst så mycket om. Det var inte cancer. JAAAA. Neuroblastom, undrar vad det kan vara?! Ähh jaja allt är bättre än cancer tänkte jag och kände mig lycklig. Jag log mot Nova och strök henne på kinden. Jag log även mot läkaren som så väldigt allvarlig ut. Han fortsatte att förklara att Neuroblastom kan vara väldigt milt men också väldigt aggresivt. Detta kunde inte testas här utan vi var tvugna att åka ner till Uppsala för biopsi för att kunna få svar på vilken form av neuroblastom Nova har.
-Okej nickade jag.
Det lade sig en tystnad över rummet och läkaren fortsatte att titta på mig med allvar i blicken. Jag försökte finna varför han såg ut så och tankarna sköljde plötsligt över mig.
- Neuroblastom, är det samma sak som cancer frågade jag.
Läkaren dröjde några sekunder med svaret innan han i en lidande suck svarade Ja.......
Jag minns inte riktigt vad som hände sen eller hur länge vi var där inne, huvudet kändes plötsligt helt tomt med fullt på samma gång. Ingenting var på sin plats tankar och känslor punpade runt i ett virrvarr. Jag ville bara att han skulle gå ut därifrån. Dumma jävla läkarjävel tänkte jag. Hur kan du komma hit och ge henne en sån dom?? Skäms du inte, hon är väl tillräckligt sjuk som det är, det räcker nu. Hon ska inte ta mer stryk. Hon är min prinsessa, Jag vill inte vara med om det här.
Jag blev ombedd att ringa dit Niklas. Han kom med ilfart och vi hamnade i ett samtalsrum där vi fick förklarat igen att det förmodligen var neuroblastom men att det skulle tas en biopsi i Uppsala för att få vidare information om vilken grad sjukdommen var i.
Vi blev flyttade till ett annat rum på samma avdelning då vi helt plötsligt tillhörde ett nytt team som inte specialisreade sig på hennes grundsjukdom utan nu skulle vi träffa de sköterskor som har hand om cancer patienter... hur kunde vi helt plötsligt bli cancer patienter. Det här är inte sant. Tankarna snurrade. Skulle Nova klara en strålbehndling, skulle det bli nödvändigt att genomgå stålbehandling och cellgifter?
Läkaren kom in i vårat nya rum där vi satt hela familjen ihopkurade i en säng.
Jag frågade om han trodde att Nova skulle klara en cancerbehandling och han förklarade att det var en fråga de skulle vara tvugna att ta ställning till längre fram om det skulle bli aktuellt. Men med de han kunde avslöja gav han inte så mycket hopp om cellgiftsbehandling då hon är så svag redan med sin grundsjukdom. Där och då kändes det som om han gav oss ett dödsbesked och känslorna skenade. Adrenalinet punpade i takt med hjärtat och tårarna brände bakom ögonen medan vi pratade. Han förklarade att han försökt kontakta Uppsala för att boka tid för vårat besök men utan framgång. - Ni vet, det är svårt när det är fredag eftermiddag att styra upp någonting. såå vi får vänta till måndag.
Just då reflekterade vi inte över det. Chocken och sorgen kändes större och när han lämnat rummet brast det för både mig och Nicke. Vi kramades och kramade Nova. Vi pussade henne och förklarade för henne att vi älskar henne och att vi alltid kommer att älska henne. Det var nästan som ett litet avsked. Vi grät hysteriskt och vi bestämde oss för att den natten skulle vi alla sova kvar på sjukhuset.
Redan dagen efter kändes allt liite lättare. Kanske är det inte så farligt, kanske finns en chans att det är en godartad tumör. På måndag får vi säkert komma till Uppsala för att få veta mer.
Så har vi tänkt varenda dag sedan dess och idag är det den 14/6 och vi har ännu inte fått kommit till Uppsala. Bedrövligt. Ja så känns det. De ger ett preliminärt cancerbesked på en fredagseftermiddag, på torsdagen veckan efter har vi fortfarande inte fått komma iväg för att bekräfta detta och fastställa hur allvarligt det är. Igår fick vi veta att den här fredagen skulle det sammanställas ett team nere i Uppsala som ska ta hand om Nova när hon kommer. Så troligtvis eller förhoppningsvis får vi åka ner i början av nästa vecka för att ta en biopsi. Det här tar alldeles för lång tid. Jag får panik men jag kan inget styra.
När jag förklarar att jag är rädd för att tiden rinner ifrån oss och att jag är rädd att hon lider utan att hon kan visa det och att jag är arg för att de inte är mer effektiva och att jag tycker att det är bisarrt att man få lämna en familj på det här sättet. i ovisshet om vårat barn kommer att leva eller dö. Det handlar om liv och död.
Det är fullt i Uppsala förklarar de, om du vill kan du få prata med våran kurator. Ska jag skicka in en kurator så att du får prata ur dig lite frustration?
NEJ NEJ NEJ, jag vill inte prata med kurator. Frustration kan jag leva med. Vad jag däremot inte kan leva med är ovissheten om hur våran dotter mår, ovissheten om ifall dett finns något vi kan göra för att hon ska må bättre. Ovissheten om hon ska leva eller dö. Den kan jag inte leva med, och den kan inge kurator i världen stilla.
Ge oss svar.
Jag återkommer.
I love You baby
Påskpinglor
Puss på Er!
Parklek
Kärlek
Det här leendet är det finaste som finns :)
Hej
Bara provar en sak
Att sörja någon man inte känner...
Den 15 januari fick jag ett mejl ifrån Jenni & Andy Betz,
där stog det att deras dotter Celia hade dött tidigare under dagen.
Jag visste att jag följt hennes blogg varje dag,
jag visste att jag kännt många gånger att det hon skrivt där var som taget från mig, mina känslor.
Jag visste att jag tyckte Celia var enormt lik våran egen Nova då hon var i princip den enda sm jag hittat i världen som var i Novas ålder och hade samma sjukdom.
Det jag inte visste var hur illa berörd jag skulle bli av ett sådant besked.
Jag sörjer henne som om hon varit en vän. Kära kära Celia, vi saknar dig. Himlen har fått ännu en ängel.
Skönhet personifierad
Syskonkärlek
♥
Ett gott skratt förlänger livet
TACK SOLSIDAN,
nu kommer jag bli skitgammal!
Nu igen
Ånej inte nu igen.
jag har glömt lämna böcker på biblioteket.
Nu får jag skämmas igen när jag går dit.
Tycker att bokhuset skulle modernisera sig lite och skicka ut en sms påminnelse varje gång det bara är någon dag kvar på lånetiden.
Mardrömmar
Drömmer otäcka drömmar om att bli spökad för, jagad och plågsamt mördad
när Nicke jobbar natt.
Undermedvetet rädd för att sova "ensam"?
Tyd mig nån!
Grönsaker
Eftersom jag satsar på att fixa formen har jag blivit tvungen att
vidga mina vyer skapligt när det gäller maten.
Jag är som bekant för dom som känner mig rätt kräsen,
skräpmat och grönsaksfritt är det enda som duger.
Igår lagade jag blomkålsmos, BLOMKÅLSMOS fattar ni?!
Ska man bli stolt eller äcklad av sig själv när man faktikt tyckte om det?!
Håller jag på att bli en kanin? Eller vuxen kanske?
Skoterpremiär
Dagens tre bokstäver stavas FAB!!!
För första gången i mitt liv har jag åkt skoter och jag älskar´t.
Barnen fick vara hemma med pappa så packade jag
och bästis Annika matsäck och gav oss ut i strålande sol.
Det som skulle bli en heldag blev visst bara halvdag då
skotern sa tack och hej efter ett par timmar.
Men medan vi var strandsatta och väntade på hjälp satte vi oss
och avnjöt matsäcken och lapade sol.
Ibland behöver man dagar som denna, för att ladda lite batterier.
Den var fantastisk!
Kort men FANTASTISK!
