Sannasida

Äntligen har vi kommit ur bunkern och är efter en låååång väntan på att bli utskrivna tillbaka i Dalarna...Falun. Tänk, den där eviga väntetiden som ALLTID infinner sig när man är på sjukhus blir man aldrig van vid. Tur att vi hade varandra i alla fall ;).
På vägen till Falun stannade vi till hemma hos oss för att kramas lite med Thelise en snabbis.
Där möttes vi av ett nystädat hus och grillat kött och potatisgratäng. Ååååh det är kärlek det, det var det godaste jag ätit på länge och ett nystädat hus var vekrligen helt underbart!!! Tack älskade mamma och svärföräldrar ni är underbara!

Ikväll har vi provat ge Nova lite mat i knappen igen då hon inte spytt på ett par dagar, hoppas verkligen att hon får behålla det hela natten.

Nu är det sovdags, natti natti.

Jag skriver nästan aldrig på djupet i denna blogg,
det är liksom inte en sån blogg.

Undantaget är detta inlägg som jag skrev en månad efter att vi fick Novas diagnos INCL.

Känslorna svämmade över och jag tvingades prata, skrika, gråta, och skriva ur mig dom.

När man får beskedet att man förmodligen kommer att överleva sitt barn kastas man helt oförberedd och våldsamt in i en känslomässig storm som man till en början inte alls kan styra eller tolka, upp blir ner och man sjunker snabbt mot botten...
påvägen gör man en inre resa och långsamt börjar man hitta verktygen som hjälper en tillbaka till verkligheten.
Man börjar simma uppåt.

När stormen tillslut lagt sig kommer man ut som en ny människa. 
En lyckligare människa skulle jag vilja påstå.

Att varje morgon få vakna brevid henne, känna hennes närhet och värme,
få drunkna en sekund i dom där oändligt vackra blå ögonen får mig att känna en sån obeskrivlig tacksamhet och glädje över att hon är hon och hon är hos oss.

Det kan låta konstigt och jag har full förståelse för de som inte förstår,
jag själv hade nog inte förstått innan hur man kan påstå sig vara lyckligare efter att man fått veta att ens barn ska dö.

Men tro mig, det är mycket man inte förstår innan man har fått ett sånt besked.

Innan man fått ett sånt besked vet jag att man absolut kan uppskatta livet, och ta vara på det. Man kan älska sitt barn vilkorslöst, man kan känna enorm lycka och man kan se livet och dess värde glasklart.

Men vet ni,

jag har varit där också!

Jag levde livet fullt ut, jag älskade "friska" Nova villkorslöst jag var lycklig och satte högt värde i livet.

Sen kom beskedet som ett par glasögon tjocka som flaskbottnar och det man kallade glasklart innan är bara ett blurr i jämförelse.
NU ser man glasklart, man ser allt det fina och vackra, plötsligt fanns det inga ord som ens kunde komma i närheten av de känslor man fick "på köpet".

Glasögonen hjälper en att se längre, bortom den lilla text som beskriver sjukdommen på socialstyrelsens hemsida, bortom ödet vi tvingas mot.
För långt bortom det finns ett land vi ofta glömmer, det kallas nuet och är en helt fantastisk plats att vara och leva på.

De underbaraste orden på vilket språk du än vill eller hur du än böjer dom framstår nästan som en förolämpning jämte känslorna som uppfyller en nu.

Människan har en osökt förmåga att fokusera på det svåra - och allt för ofta , när jag berättar våran historia för någon ny måste jag kämpa och slåss med näbbar och klor för att försvara våran glädje.
Man får inte vara lycklig när man lever med Nova, man måste vara ett offer.

Många blir ledsna och vissa gråter för våran skull vilket är ett fantastiskt tecken på att det finns många som bryr sig om. De vet inget annat sätt..

De tycker synd om oss, men i själva verket ligger synden hos dom.
Det är synd att de aldrig kan fårstå,
Det är synd att de aldrig kommer att se världen genom våra glasögon.
Det enda vi kan göra är att försöka sätta ord på vad vi ser...

Visst kan man vända på det hela också och erkänna att det är lite samma sak när det kommer till de jobbiga känslorna också, för aldrig förr har man väl kännt sig så maktlös, tröstlös och ledsen som man ibland kan göra också. ångesten kommer då och då och golvar mig.

Men det vackra väger trots allt tyngre.

Att ta hand om Nova är för mig inget som är speciellt jobbigt.
Om man blandar in massor kärlek och bus i det, och tänker positivt, väver man ett livsverk som är starkt nog att hålla även då livet stormar.

Det här med hur det känns att se andra friska barn är en fråga man får ofta och jag stjäl några meningar ifrån klokaste Towe för att besvara den.

Dom andra barnen är inte jobbiga att titta på från mitt håll.
Jag avundas inte vad dom kan och inte Nova. Jag ser deras självgående ben och hör deras fina prat med glädje.
Det är fina, underbara barn med hela livet som blänker i ögonen.
Den finaste ungen av dom alla är trots allt den som sitter i sin pandastol och njuter av livet på sitt alldeles egna lilla sätt.

 

Som sagt, du är du lilla, lilla Nova min.

Vårat allra finaste allt...